Uitvoering en dataverzameling
Rechten van deelnemers
Onderzoeksinstellingen moeten een helder beleid voeren en de juiste informatie verstrekken om de uitoefening van rechten te vergemakkelijken.
Denk hierbij aan:
- Recht op inzage
- Recht op rectificatie
- Recht op wissing
- Recht op overdraagbaarheid van gegevens
- Recht op bezwaar
- Omgang met individuele bevindingen.
-
Welke individuele bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek moeten aan patiënten/donoren teruggekoppeld worden?
Nevenbevindingen zijn individuele bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek die van betekenis kunnen zijn voor de gezondheid van de donor, en die niet vallen binnen het doel van het onderzoek. Er is in Nederland geen wettelijk kader dat beschrijft welke nevenbevindingen uit wetenschappelijk onderzoek terugkoppeling vereisen.
Klik hier voor het volledige antwoord.
-
Hoe moet je nevenbevindingen terugkoppelen aan de donor/patiënt?
Klik hier voor het volledige antwoord.
-
Zijn er voorbeelden van (goed) beleid omtrent het terugkoppelen van nevenbevindingen naar patiënten?
Klik hier voor het volledige antwoord.
-
Hoe moeten patiënten of donoren vooraf geïnformeerd worden over mogelijke nevenbevindingen uit wetenschappelijk onderzoek?
Patiënten en donoren moeten geïnformeerd worden ten aanzien van het gebruik van hun lichaamsmateriaal en data voor wetenschappelijk onderzoek. Een visie van hoe een goede informatieprocedure eruit ziet staat beschreven in de Gedragscode.
Klik hier voor het volledige antwoord.
Let op: de inhoud van deze pagina is met zorg samengesteld door betrokkenen van de samenwerkende organisaties. Desondanks kunnen er onjuistheden in zijn geslopen. Mogelijk wordt de inhoud in de toekomst daarom nog gewijzigd. Wilt u zelf reageren op de inhoud van deze pagina? Of heeft u vragen over de inhoud of de totstandkoming hiervan? Neemt u dan contact op via elsiservicedesk@health-ri.nl.
