Opzet en voorbereiding
Anticiperen op vervolgactiviteiten
Bij de opzet van het onderzoek moet rekening worden gehouden met toekomstige zaken die aandacht vereisen op het gebied van gegevensbescherming. Hierdoor worden problemen en onnodige extra procedures in de toekomst voorkomen. In de gedragscode wordt dit onderwerp behandeld in paragraaf 1.2 en paragraaf 9.1.
In de gedragscode worden in dit kader de volgende onderwerpen benoemd:
- Het informeren van deelnemers na afloop van of gedurende het onderzoek;
- Rechten van deelnemers (zie dit onderdeel op deze website);
- Het langdurig beheer van gegevens en lichaamsmateriaal, waaronder bewaartermijnen (zie dit onderdeel op deze website);
- De mogelijkheid van (her)gebruik van de gegevens of het lichaamsmateriaal voor toekomstig onderzoek.
Het informeren van deelnemers over nader gebruik komt aan bod in de richtlijn nader gebruik.
Om de mogelijkheid open te houden dat gegevens of lichaamsmateriaal, die verzameld zijn om een specifieke onderzoeksvraag te beantwoorden, hergebruikt kunnen worden voor andere onderzoeksvragen die buiten de reikwijdte van de oorspronkelijke onderzoeksvraag vallen, is het belangrijk de zeggenschap hier vooraf voor te regelen. Het uitgangspunt in de gedragscode is dat hier apart toestemming voor wordt gevraagd. Uitzonderingen zijn mogelijk, bijvoorbeeld bij cohortstudies, waar het brede gebruik een inherent onderdeel van het onderzoek is. Een standaardtekst om op te nemen in niet-WMO-PIFs om deelnemers te informeren en om toestemming te vragen voor hergebruik vindt u hier.
Algemene richtlijnen over bewaartermijnen staan op deze ELSI Servicedesk-pagina.
Let op: de inhoud van deze pagina is met zorg samengesteld door betrokkenen van de samenwerkende organisaties. Desondanks kunnen er onjuistheden in zijn geslopen. Mogelijk wordt de inhoud in de toekomst daarom nog gewijzigd. Wilt u zelf reageren op de inhoud van deze pagina? Of heeft u vragen over de inhoud of de totstandkoming hiervan? Neemt u dan contact op via elsiservicedesk@health-ri.nl.
