Werken volgens de Gedragscode
Opzet en voorbereiding
De Gedragscode beschrijft waarmee bij de opzet van gezondheidsonderzoek rekening moet worden gehouden vanuit het perspectief van gegevensbescherming.
Het is belangrijk om bij de opzet van gezondheidsonderzoek al rekening te houden met het verantwoord omgaan met (persoons)gegevens en lichaamsmateriaal.
Nader gebruik
Waar moet je specifiek rekening mee houden in het opzetten van onderzoek waarin je gegevens en materialen die afkomstig zijn uit de zorg hergebruikt? Wanneer gebruik je welke vorm van zeggenschap? En mag een onderzoeker in het EPD? Antwoorden op onder andere deze vragen vind je via deze sub-pagina.
Anticiperen op vervolgactiviteiten
Na afloop van een studie kan je tegen vragen op het gebied van gegevensbescherming aanlopen, bijvoorbeeld als je de gegevens voor het beantwoorden van een nieuwe onderzoeksvraag wilt gebruiken. En wat als een ander instituut dit wil? Door hier tijdens het opzetten van het onderzoek al goed over na te denken, en door de juiste maatregelen al te treffen tijdens het opzetten, maak je dergelijke vervolgactiviteiten mogelijk. Meer informatie vind je via deze sub-pagina.
DPIA
Een Data Protection Impact Assessment (DPIA) is een instrument om vooraf de privacyrisico's van een gegevensverwerking in kaart te brengen. Voor wetenschappelijk onderzoek betekent dit bijvoorbeeld dat je na moet denken over bewaartermijnen, pseudonimisering, en waar de data zich op welk moment bevinden. Door dit vooraf in kaart te brengen, ontdek je waar zich nog risico’s bevinden op het gebied van gegevensbescherming. Hierdoor is het mogelijk maatregelen te treffen. Op deze sub-pagina staan hulpmiddelen bij het invullen van een DPIA. Deze kunnen soms ook handig zijn bij toetsing van onderzoek.
Datamanagementplan
In een datamanagementplan beschrijf je de geplande omgang met gegevens en materialen tijdens en na het onderzoek. Door hier vooraf goed over na te denken, zorg je dat de gegevens zorgvuldig worden beheerd, zowel tijdens het onderzoek als tijdens eventueel hergebruik voor andere onderzoeksvragen. Ook zorgt het voor het vergemakkelijken van het ’FAIR’ maken van data. Meer informatie vind je via deze sub-pagina.