Nader gebruik
Wanneer moeten onderzoeksgegevens worden bewaard voor replicatie of validatie van eerdere onderzoeksresultaten als een deelnemer zijn/haar toestemming heeft ingetrokken? En hoe lang?
In norm 4.8.3 van de gedragscode over het intrekken van toestemming staat dat in sommige gevallen de reeds verzamelde gegevens en lichaamsmateriaal niet hoeven te worden gewist. O.a. zoals in 4.8.3.a vermeld staat, als er ’gegevens of lichaamsmateriaal moeten worden bewaard voor replicatie of validatie van eerdere onderzoeksresultaten’. In die gevallen waarin een studie is gepubliceerd of het manuscript voor publicatie is aangeboden dienen gegevens en lichaamsmateriaal die gebruikt zijn om de resultaten te verkrijgen te worden bewaard gedurende de termijn die hoort bij het specifieke type onderzoek. Dit geldt voor zowel WMO als niet-WMO onderzoek. Ook dus in situaties waarin een onderzoeksdeelnemer de toestemming intrekt voor het verwerken van diens reeds verzamelde gegevens en lichaamsmateriaal moeten deze blijven bewaard. In geval van intrekking mogen diens gegevens en lichaamsmateriaal niet opnieuw worden gebruikt voor onderzoek.
Meer informatie vindt u in paragraaf 4.8.3 van de gedragscode gezondheidsonderzoek. Zie 8.2.2 van de Gedragscode voor meer informatie over de exacte bewaartermijnen per type studie. Ook in deze FAQ vindt u hier meer informatie over.
Heeft u tips voor deze website? Klik hier om uw feedback door te geven.
De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan. Indien u teksten van de ELSI Servicedesk integraal overneemt, vragen we u de ELSI Servicedesk als bron te vermelden.