Arrow Left Donor- en patiëntenparticipatie

Welke trainingen bestaan er om patiënten meer te leren over wetenschappelijk onderzoek?

Patiënten worden steeds vaker betrokken als adviseur of partner bij wetenschappelijk onderzoek. Afhankelijk van de rol van de patiënt kan het zinvol zijn hen op te leiden. Het opleiden kan diverse voordelen hebben, zoals het vergroten van kennis, expertise en slagkracht van de patiënt (1), en daarmee het vergroten van de impact van de betrokkenheid van de patient. Grote patiëntenorganisaties zijn soms in de gelegenheid hun eigen patiënten op te leiden. Er zijn echter ook externe (internationale) trainingen, zoals de trainingen van EUPATI en Eurordis. Verder zijn er in Nederland, op kleinere schaal, mogelijkheden om patiënten meer kennis te geven.

EUPATI

EUPATI (European Patients’ Academy), is een project waarin 33 organisaties van zowel de farmaceutische industrie, de academische wereld, non-profit organisaties en patiëntenverenigingen samenwerken. EUPATI richt zich op voorlichting en scholing van patiënten (2), voornamelijk op het gebied van geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. Het heeft als doel om niet alleen onderzoek en ontwikkelingen op het gebied van geneesmiddelen te begrijpen, maar om hier ook een bijdrage aan te kunnen leveren. Ook heeft dit project als doel om de beschikbaarheid van objectieve, betrouwbare en patiëntvriendelijke informatie voor het publiek te verbeteren. EUPATI heeft een Toolbox met voorlichtingsmateriaal in diverse talen. Ook hebben zij een Engelstalige Patient Expert Training Course (3). Vanaf september 2019 biedt PGOsupport, in samenwerking met andere partijen, deze opleiding tevens in het Nederlands aan. De opleiding is aangepast aan de Nederlandse situatie. De opleiding duurt veertien maanden en bestaat uit vijf online modules voor zelfstudie en acht trainingsdagen. Meer informatie vindt u op deze website van PGOsupport (4).

Eurordis

Eurordis (Rare Diseases Europe) is een samenwerking van verschillende patiëntenverenigingen die actief zijn in het veld van de zeldzame ziektes (5). Zij hebben als doel de kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren, door de stem van de patiënt te versterken en zo onder andere onderzoek en beleid te beïnvloeden. Dit Europese platform doet dit door bijvoorbeeld het patiëntenforum RareConnect, door conferenties te organiseren, door te participeren in onderzoeksconsortia en door bij te dragen aan wetgeving en beleid. Ook organiseren zij diverse trainingen, zoals de Summer School, Winter School en de Digital School (6). De trainingen zijn voornamelijk Engelstalig. Zie deze website voor meer uitleg over de diverse trainingen.

Participatietrainingen in Nederland

Naast de Nederlandse EUPATI Patient Expert Training Course die in september zal starten, zijn er in Nederland nog een andere manieren om patiëntvertegenwoordigers meer kennis te geven. PGOsuport biedt een aantal verschillende eendaagse cursussen, zie de website (7). Het UMCG organiseert een summer school waarbij de beginselen van biobanking en cohort onderzoek worden toegelicht. Het betreft een vijfdaagse, Engelstalige training die niet specifiek voor patiëntvertegenwoordigers is bedoeld, maar voor PhD-studenten of afgestudeerden in de biomedische-, sociale- of gedragswetenschappen (8).

“Training op maat”

Om de samenwerking met patiënten zo efficiënt mogelijk in te richten, kan er ook voor gekozen worden om een (laagdrempelige) training op maat samen te stellen voor zowel de patiënten als de onderzoekers die (veel) met hen zullen samenwerken. Zo’n training kan bestaan uit een dag(deel) waarin onderzoekers verschillende onderzoeksgerelateerde onderwerpen presenteren, en patiënten hun kennis over en ervaring met hun ziekte toelichten. Een dergelijke training kan in overleg met alle belanghebbenden (bijv. ook een betrokken patiëntenorganisatie) samengesteld worden.

 

Bronnen

  1. Website Participatiekompas - De patiëntvertegenwoordiger als expert (laatst geraadpleegd op 21-07-2020)
  2. Website EUPATI (laatst geraadpleegd op 21-07-2020)
  3. Website EUPATI – Training Course (laatst geraadpleegd op 21-07-2020)
  4. Website PGOsupport – EUPATI-NL (laatst geraadpleegd op 21-07-2020)
  5. Website Eurordis (laatst geraadpleegd op 21-07-2020)
  6. Website Eurordis – Open Academy (laatst geraadpleegd op 21-07-2020)
  7. Website academie PGOsupport (laatst geraadpleegd op 21-07-2020)
  8. Website RUG – Summer School Biobanking (de 2020 Summer Schools zijn gecanceld vanwege het Coronavirus) (laatst geraadpleegd op 21-07-2020)

Laatst gewijzigd op 21-07-2020

 

Meer lezen

De Vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) heeft een formulier opgesteld waarmee onderzoeksaanvragen beoordeeld kunnen worden vanuit het patiënten- of cliëntenperspectief. Twee handreikingen geven hier meer uitleg bij, te weten de ‘handreiking voor cliëntreferenten bij inzet patiëntenperspectief’ en de ‘handreiking voor organisaties bij inzet patiëntenperspectief’.

FAQ: Waar vind ik informatie over hoe ik patiënten, donoren en/of burgers kan betrekken bij wetenschappelijk onderzoek?

FAQ: Wat zijn de voordelen van het betrekken van patiënten, donoren en/of burgers bij observationeel wetenschappelijk onderzoek?

 

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

Stel uw vraag hier

Heeft u nog geen ELSI-Servicedesk TOPdesk account?
Email uw vraag dan naar 
elsiservicedesk@health-ri.nl.

Wij gebruiken Topdesk als onze service management software. Door het stellen van een vraag via de telefoon of e-mail, dan wel door het indienen van het vragenformulier, gaat u ermee akkoord dat de door u verstrekte gegevens worden opgeslagen in Topdesk. Deze verwerking van uw gegevens gebeurt in overeenstemming met het Privacybeleid en de Voorwaarden van Topdesk.

De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan.

Deel deze pagina…