Donor- en patiëntenparticipatie
Waar vind ik informatie over hoe ik patiënten, donoren en/of burgers kan betrekken bij wetenschappelijk onderzoek?
Onderzoeksdeelnemers kunnen op diverse manieren en op diverse niveaus betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek. Voorbeelden van een structurele manier van betrekken zijn onder andere het instellen van een adviesraad of medezeggenschapsraad en het op bestuurlijk niveau betrekken van patiëntenorganisaties. Bij breed opgezet onderzoek waarbij de doelstellingen en verwerking van gegevens en lichaamsmateriaal niet volledig kunnen worden omschreven, is het volgens de Gedragscode Gezondheidsonderzoek des te meer van belang om deelnemers als bondgenoten bij het onderzoek te betrekken (sectie 4.5 (1)).
Voorbeelden van een incidentele manier van betrekken zijn onder andere een eenmalige samenwerking met ervaringsdeskundigen, een focusgroep, een consultatieronde, of online participatie zoals door middel van een internetdiscussie en internetconsultatie (2). Welke vorm het beste past hangt af van het type onderzoek, de doelgroepen en hun belangen en zorgen.
Er zijn verschillende documenten en websites met stappenplannen en praktische tips. Zie bijvoorbeeld:
- de publicatie ‘De donor als partner’, met daarin onder andere een stappenplan hoe patiënten en publiek te betrekken bij biobanken en registraties (2);
- de website van INVOLV, voor kennis en praktijkervaring over patiëntenparticipatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg, zie specifiek hun kickstarter (3) en kennisbank (4), met daarin o.a.
- de 'Clinical trial roadmap' van DORP over patiëntparticipatie bij klinische trials (7);
- de publicatie ‘Een 10 voor patiëntenparticipatie’ van ZonMw (8);
- de ‘Participatiematrix’ van Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, een hulpmiddel voor onderzoekers en patiënten om het gesprek aan te gaan over de rol(len) die ervaringsdeskundigen in het onderzoek kunnen spelen (9);
- de verschillende trainingen van INVOLV (10);
- de cursus 'Participatief actieonderzoek training' van de School for Participation (12);
- de handleiding 'Public Outreach for Biobanks' van BBMRI.nl (12);
- de toolkit 'Aanbevelingen ter verbetering van de inclusie van deelnemers in medisch wetenschappelijk onderzoek' van DCRF (ontwikkeld voor WMO-onderzoek, maar ook nuttig voor nWMO-onderzoek) (13);
- het Patient Engagement Resource Centre, een Engelstalig platform met diverse trainingen en hulpmiddelen die onderzoekers helpen met patiëntbetrokkenheid aan de slag te gaan (14);
- de pagina over participatie en Citizen Science van ZonMw (15);
- het formulier en bijbehorende handreikingen van de Vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF), waarmee onderzoeksaanvragen beoordeeld kunnen worden vanuit het patiënten- of cliëntenperspectief (16).
Bronnen
- COREON - Gedragscode Gezondheidsonderzoek (januari 2022)
- Boeckhout, M., Reuzel, R. en Zielhuis, G. (2014). De donor als partner. Hoe patiënt en publiek te betrekken bij besluitvorming over biobanken en registraties. BBMRI-NL
- Website INVOLV - Kickstarter (laatst geraadpleegd op 14-07-2026)
- Website INVOLV - Kennisbank (laatst geraadpleegd op 14-07-2026)
- Handreiking ‘Patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis’
- Aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek (PGOsupport)
- Website Participatiekompas – Handleiding vormgeven patiëntparticipatie in de Clinical Trial Roadmap (laatst geraadpleegd op 14-07-2026)
- ZonMw: Een 10 voor patiëntenparticipatie
- Participatiematrix (ontwikkelt door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht in samenwerking met de BOSK) (laatst geraadpleegd op 14-07-2026)
- Website INVOLV - Cursusagenda (laatst geraadpleegd op 14-07-2026)
- Website School for Participation - Participatief actieonderzoek training (laatst geraadpleegd op 14-07-2026)
- BBMRI.nl - Public Outreach for Biobanks
- DCRF - Aanbevelingen ter verbetering van de inclusie van deelnemers in medisch wetenschappelijk onderzoek
- Website Patient Engagement Resource Centre (laatst geraadpleegd op 14-07-2026)
- Website ZonMw - Participatie en Citizen Science (laatst geraadpleegd op 14-07-2026)
- Website Samenwerkende Gezondheidsfondsen - Patiëntenparticipatie; formulieren en handreikingen voor het schrijven en beoordelen van onderzoeksaanvragen (laatst geraadpleegd op 14-07-2026)
Voor het laatst gewijzigd op 14-07-2026
Meer lezen
FAQ: Welke trainingen bestaan er om patiënten meer te leren over wetenschappelijk onderzoek?
Heeft u tips voor deze website? Klik hier om uw feedback door te geven.
De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan. Indien u teksten van de ELSI Servicedesk integraal overneemt, vragen we u de ELSI Servicedesk als bron te vermelden.