Wat zijn de voordelen van het betrekken van patiënten, donoren en/of burgers bij observationeel wetenschappelijk onderzoek?

Onderzoeksdeelnemers leveren, door het delen van hun data en lichaamsmateriaal, de grondstof voor het wetenschappelijk onderzoek. In de ethische en maatschappelijke discussies over toestemmingsprocedures voor observationeel wetenschappelijk onderzoek, de terugkoppeling van algemene onderzoeksresultaten en individuele (neven-) bevindingen en het delen van data blijkt dat patiënten en donoren anders tegen deze aspecten kunnen aankijken dan professionals (1). Dit maakt het betrekken van patiënten, donoren en/of burgers bij het onderzoek van belang. Ook de Gedragscode Gezondheidsonderzoek (2) adviseert onderzoeksdeelnemers als bondgenoten bij het onderzoek te betrekken.

Voordelen

Het betrekken van patiënten, donoren en burgers heeft verschillende voordelen voor wetenschappelijk onderzoek (3, 4, 5, 6, 7).

Wanneer patiënten en donoren meebeslissen over welk onderzoek uitgevoerd moet worden, zal er onderzoek plaatsvinden dat relevant is voor hen zelf. Het sluit aan op hun vragen, behoeften en problemen en biedt onderzoekers de mogelijkheid meer vraaggestuurd te werk te gaan.
Het informeren over en betrekken bij onderzoek creëert maatschappelijk bewustzijn en daarmee draagvlak voor wetenschappelijk onderzoek. Een groot draagvlak is belangrijk voor de deelnamebereidheid van participanten en de kans op financiering van het onderzoek.
Actief participerende onderzoeksdeelnemers kunnen de schakel vormen tussen onderzoekers en de onderzoeksdoelgroep. Zij maken het gemakkelijker om met hen in contact te komen en kunnen beter inschatten of de methode van werving en onderzoek aansluit bij de doelgroep. Resultaten van het onderzoek kunnen gemakkelijker worden verspreid door actief participerende onderzoeksdeelnemers. Patiëntvertegenwoordigers hebben bijvoorbeeld niet alleen contact met hun achterban, maar ook met behandelaars en verzekeraars.
Patiënten, donoren en burgers kunnen bijdragen aan de ontwikkelen en het verbeteren van materialen zoals informatiebrieven en vragenlijsten, zodat dit beter aansluit bij de onderzoeksdoelgroep. Ook kunnen patiënten en donoren helpen bij het formuleren van patiënt- en donor relevante uitkomstmaten, wat mogelijk de bruikbaarheid van de resultaten ten goede komt. Wanneer de data binnen zijn, kunnen patiënten en donoren helpen bij het interpreteren van de data en het trekken van conclusies.
Onderzoeksdeelnemers kunnen helpen reflecteren op de mogelijke maatschappelijke consequenties waardoor publieke zorgen en gevoeligheden sneller worden gesignaleerd. Zij kunnen input geven hoe hiermee om te gaan.
Het betrekken van de onderzoeksdeelnemers gedurende het opzetten van het onderzoek kan financiële voordelen bieden doordat het bijvoorbeeld de inclusie stimuleert, de therapietrouw bevordert en de kans op het moeten indienen van amendementen verkleint (7).

Bronnen

Voor het laatst gewijzigd op 14-07-2026

Meer weten

FAQ: Waar vind ik informatie over hoe ik patiënten, donoren en/of burgers kan betrekken bij wetenschappelijk onderzoek?

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

Stel uw vraag

Heeft u tips voor deze website? Klik hier om uw feedback door te geven.

_{De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan. Indien u teksten van de ELSI Servicedesk integraal overneemt, vragen we u de ELSI Servicedesk als bron te vermelden.}