Gegevensbescherming
Waar moet ik als onderzoeker of beheerder van onderzoeksgegevens op letten bij de inzet van publieke clouddiensten?
Publieke clouddiensten bieden geavanceerde computerfaciliteiten met veel flexibiliteit en opschalingsmogelijkheden voor rekenkracht en opslagcapaciteit. Dat kan essentieel zijn voor het efficiënt delen en analyseren van gegevens voor data-intensief onderzoek, zeker als veel onderzoekers gebruikmaken van de gegevens. Ook op andere vlakken bieden clouddiensten kansen voor onderzoek (zie FAQ ‘Welke rol spelen clouddiensten in wetenschappelijk gezondheidsonderzoek?’).
Tegelijk brengt de inzet ervan ook risico’s en aandachtspunten met zich mee voor onderzoekers. Een rapport van MLCF en de ELSI Servicedesk gaat in op de belangrijkste ethische, juridische en maatschappelijke aandachtspunten (1). Die behelzen onder meer:
- Gegevensbescherming en informatiebeveiliging: publieke clouds kunnen weliswaar hoge beveiligingsstandaarden en certificering bieden, maar vragen ook om aparte maatregelen van de kant van gebruikers, zoals multifactorauthenticatie.
- Internationale data-overdracht: clouddiensten zijn ontworpen voor grensoverschrijdend gegevensverkeer, maar dat staat op gespannen voet met Europese wetgeving rond gegevensbescherming (zie FAQ ‘Wat betekent de recente uitspraak van het Europese Hof van Justitie over het Europees-Amerikaanse verdrag Privacy Shield II voor wetenschappelijk onderzoek?’). Over het algemeen is het advies om gegevens alleen in Europese zones te laten verwerken.
- Afhankelijkheid van aanbieders: de keuze voor een bepaald cloudplatform brengt het risico van zogeheten vendor lock-in met zich mee. In het ergste geval kunnen onderzoekers sterk afhankelijk raken van één aanbieder. Publieke cloudplatforms kunnen op termijn ook hun dominante marktpositie uitbuiten. Op de korte termijn zijn deze risico’s redelijk beperkt, op dit moment zijn er meerdere concurrerende aanbieders actief zijn. Het verhuizen van grote hoeveelheden data kan een beperking zijn in verband met kosten, maar is technisch uitvoerbaar. Onderzoekers en instellingen kunnen hier rekening mee houden in hun inkoopbeleid, bij hun data- en applicatiebeheer, en bij publiek-private samenwerkingen waar clouddiensten voor worden ingezet.
- ICT-faciliteiten zijn grote energieverbruikers. Voor sommige toepassingen zijn publieke clouddiensten op papier efficiënter en energiezuiniger dan lokale ICT-faciliteiten. Of dat in de praktijk ook zo uitpakt, is onzeker. Onderzoekers en instellingen kunnen dit meewegen in hun duurzaamheidsbeleid.
- Burgers en patiënten weten weinig over hoe, waar en door wie hun gegevens verwerkt worden. Ze willen daar graag beter over geïnformeerd worden. De inzet van clouddiensten is voor de meeste patiënten in principe geen probleem, zo lang gegevens veilig en vertrouwelijk worden verwerkt voor belangrijk onderzoek. Dat verandert als er commerciële samenwerkingen in het spel zijn (zie FAQ ‘Hoe denken patiënten over data delen?’). Onderzoekers doen er goed aan om patiënten en burgers duidelijk te informeren over gegevensbeheer en clouddiensten en hen ook te betrekken bij discussies daarover.
Bronnen
Voor het laatst gewijzigd op 01-12-2020
Heeft u tips voor deze website? Klik hier om uw feedback door te geven.
De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan. Indien u teksten van de ELSI Servicedesk integraal overneemt, vragen we u de ELSI Servicedesk als bron te vermelden.