Hoe kunnen patiënten, donoren en/of burgers geïnformeerd worden over algemene onderzoeksresultaten?

Onderzoekers vragen zich af hoe zij onderzoeksresultaten terug kunnen en moeten koppelen aan de onderzoeksdeelnemers. Het gaat in deze FAQ om algemene onderzoeksresultaten van een groep of gehele onderzoekspopulatie. Het gaat hier niet om individuele bevindingen die mogelijk klinisch relevant zijn voor het individu, informatie daarover staat hier en hier.

Onderzoekers zijn in het kader van de transparantie niet wettelijk verplicht algemene onderzoeksresultaten terug te koppelen aan onderzoeksdeelnemers. Het belang van transparantie door over wetenschappelijk onderzoek is echter een uitgangspunt van wetenschappelijke integriteit (1). Voor klinische studies komen er steeds meer eisen voor publicatie van alle resultaten (2) en bovendien moet een lekensamenvatting openbaar beschikbaar worden gemaakt bij het afronden van een studie (3).

Een groot deel van de onderzoekers binnen biobanken vindt dat deelnemers geïnformeerd moeten worden over geaggregeerde resultaten (4). Sommige onderzoekers pleiten voor een zekere morele plicht (5). Reciprociteit en transparantie zijn hierbij belangrijke waarden. Mensen zouden iets terug mogen krijgen, zij delen immers data en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek of het onderzoek wordt met publieke gelden gefinancierd. Donoren kunnen op deze manier ook meer betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek. De huidige tendens is dat patiënten steeds meer betrokken worden bij alle fases van wetenschappelijk onderzoek.  Voor overige informatie over betrokkenheid van patiënten/burgers bij wetenschappelijk onderzoek, zie de FAQ 'Waar vind ik informatie over hoe ik patiënten, donoren en/of burgers kan betrekken bij wetenschappelijk onderzoek?'

Resultaten uit wetenschappelijk onderzoek worden meestal gepresenteerd in rapporten, wetenschappelijke publicaties en proefschriften. Deze producten zijn niet altijd toegankelijk en vaak onbegrijpelijk voor leken. Een lekensamenvatting is een goede manier om patienten, donoren en burgers te informeren. Tips voor het schrijven van een lekensamenvatting leest u in:

• de praktische Handleiding Lekensamenvatting van DORP (6);
• de Good Lay Summary Practice, een Engelstalige gids voor klinische trials; tevens met tips voor het creëren van samenvattingen voor kinderen (7);
• de ‘Standards for reporting of plain laguage summaries in new Cochrane Intervention reviews’, en een template (opent in Word) met meer instructies, geschreven voor de uitkomsten van een systematic review maar tevens breder toepasbaar (8 en 9).

Informatie kan via verschillende kanalen verspreid worden onder patiënten, donoren en/of burgers:

• Berichten via de media, zoals de krant, radio of televisie. Onderzoeksinstituten hebben vaak een perscentrum dat onderzoekers helpt bij het schrijven en verspreiden van een persbericht over de resultaten van hun onderzoek.
• Deelnemers aan onderzoek worden regelmatig direct geïnformeerd over resultaten uit het onderzoek, door middel van een website, nieuwsbrieven of een persoonlijke portal (10, 11, 12).
• Valorisatie van onderzoeksresultaten door betrokken stakeholders. Veel onderzoeksprojecten hebben tegenwoordig de vereiste (opgelegd door de financier) dat patiëntenorganisaties betrokken moeten worden bij de opzet, uitvoering en valorisatie van de resultaten. Zo komen de resultaten direct bij de juiste doelgroep terecht en kunnen deze geïmplementeerd worden.

Kortom, er zijn veel verschillende manieren om patiënten, donoren of burgers te informeren over de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. De gewenste manier zal afgestemd moeten worden per type onderzoek en bij voorkeur wordt daarbij tegemoet gekomen aan de wensen van patiënten en donoren.  

Bronnen

1. Nederlandse gedragscode wetenschappelijke integriteit
2. World Health Organisation. Joint statement on public disclosure of results from clinical trials. May 2017.  Zie ook online: https://www.who.int/news/item/18-05-2017-joint-statement-on-registration
3. European Clinical Trial Regulation (EU) No. 536/2014, art. 37, lid 4. 
4. Meulenkamp TM, Gevers SJ, Bovenberg JA, Smets EM. Researchers’ opinions towards the communication of results of biobank research: a survey study. European Journal of Human Genetics. 2012;20(3):258-262. doi:10.1038/ejhg.2011.216.
5. Fernandez CV, Kodish E, Weijer C. Informing study participants of research results: an ethical imperative. IRB: Ethics & Human Research. 2003;25,(3): pp. 12-19. 
6.  Website DCRF - Handleiding Lekensamenvatting onderzoeksresultaten van DORP  (laatst geraadpleegd op 12-02-2026)
7. Roadmap Initiative to Good Lay Summary Practice Group + EU Clinical Trial Expert Group - Good Lay Summary Practice (laatst geraadpleegd op 12-02-2026)
8. Cochrane Methods - Standards for reporting of plain language summaries in new Cochrane Intervention reviews (laatst geraadpleegd op 12-02-2026)
9. Cochrane Norway -  Template and guidance for writing a Cochrane Plain language summary (opent in Word, laatst geraadpleegd op 12-02-2026)
10. Website Lifelines (laatst geraadpleegd op 12-02-2026)
11. Website Erasmus Rotterdam Gezondheid Onderzoek (laatst geraadpleegd op 12-02-2026)
12. Website Nederlands Tweelingen Register - MijnNTR (laatst geraadpleegd op 12-02-2026)

Voor het laatst gewijzigd op 12-02-2026