Gegevensbescherming
Hoe denken burgers en patiënten over het delen van data voor genomics-onderzoek?
Patiënten en burgers zijn over het algemeen voorstander van het delen van data voor gezondheidsonderzoek (1). Wel is die positieve grondhouding afhankelijk van een aantal voorwaarden. Ze verwachten dat onderzoek ten goede komt aan de volksgezondheid en dat hun gegevens goed beschermd zijn (goed beveiligd, vertrouwelijk behandeld, afdoende gepseudonimiseerd zodat de data in feite anoniem is). In opinie-onderzoek staan Nederlandse burgers vaak kritisch tegenover commercieel onderzoek. Opvattingen van patiënten en burgers daarover zijn vaak genuanceerder als ze actiever bij discussies daarover worden betrokken. Maar ook dan hechten zij eraan dat commerciële drijfveren niet voorop staan bij onderzoek (2, 3).
Patiënten en burgers weten daarnaast niet altijd hoe hun data wordt gedeeld in onderzoek. Zij willen daar graag beter over worden geïnformeerd, ook over hoe het beheer en de verwerking van data in bijvoorbeeld onderzoeksinfrastructuren en clouddiensten is geregeld. Als zulke diensten als verwerkers optreden, hoeven patiënten daar juridisch gezien niet over te worden geïnformeerd (zie FAQ: 'Mogen (bijzondere categorieën van) persoonsgegevens van patiënten online opgeslagen worden in de ‘cloud’?'). Ze hechten echter wel aan informatie daarover. Voor patiënten is ook niet altijd duidelijk of zulke ondersteunende diensten gegevens ook voor eigen gewin kunnen en mogen inzetten. Vaak is dat niet zo, maar zorgen daarover zijn begrijpelijk (zie FAQ: 'Wat zijn aandachtspunten/waar moet ik aan denken bij samenwerkingen met commerciële cloud providers?').
De opvattingen van patiënten, burgers en deelnemers kunnen daarnaast ook sterk uiteenlopen. Afhankelijk van hun persoonlijke situatie en politieke opvattingen maakt de ene patiënt zich bijvoorbeeld meer zorgen over privacy of commerciële samenwerkingen dan de andere. Naast een grote groep patiënten en burgers die in principe mee wil doen aan onderzoek, is er ook een kleine groep met hoge tot zeer hoge verwachtingen van en grote betrokkenheid bij onderzoek, én een kleine maar substantiële groep die daar sowieso wantrouwend tegenover staat. Ook opvattingen van patiënten en patiëntenorganisaties over data delen lopen uiteen. Onderzoekers doen er goed aan om met die verschillen rekening te houden en daarover in gesprek te blijven met vertegenwoordigers en deelnemers, zie ook de FAQ: ‘Waar vind ik informatie over hoe ik patiënten, donoren en/of burgers kan betrekken bij wetenschappelijk onderzoek?’.
Bronnen
- Rapport MLCF en de ELSI Servicedesk - Weathering the cloud. Ethical and societal perspectives on health research in public clouds.
- Website Patientenfederatie Nederland - Delen medische data voor meeste patiënten geen punt (voor het laatst geraadpleegd op 09-09-2021)
- Website Data voor gezondheid – Artikel Wat vinden pateinten en burgers van ‘nader gebruik’ van gezondheidsdata? (voor het laatst geraadpleegd op 09-09-2021)
Voor het laatst gewijzigd op 02-12-2020
Heeft u tips voor deze website? Klik hier om uw feedback door te geven.
De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan. Indien u teksten van de ELSI Servicedesk integraal overneemt, vragen we u de ELSI Servicedesk als bron te vermelden.