Data delen en koppelen
Welke metadata kan ik gebruiken om mijn NGS-data te beschrijven?
Er is steeds meer aandacht voor het FAIR maken van data (zie ook de FAQ: Wat is FAIR?). Onderdeel van het FAIR maken van data is het beschrijven van de data met metadata.
FAIR Genomes
Het FAIR Genomes project heeft een metadataschema opgeleverd voor het FAIR maken van NGS-data. Een metadataschema biedt de mogelijkheid de NGS-data op een uniforme wijze te beschrijven. Hierdoor weten hergebruikers bijvoorbeeld met wat voor soort analyse de data verkregen zijn en waar de data voor gebruikt mogen worden. In Nederland liggen NGS-data verspreid over verschillende ziekenhuizen en onderzoeksinstellingen. Om het koppelen en hergebruiken van deze data voor wetenschappelijk onderzoek en voor het beantwoorden van vragen uit de zorg mogelijk te maken, is het belangrijk dat de hergebruiker op eenvoudige wijze informatie kan krijgen over bijvoorbeeld technische details van de analyse of kenmerken van de patiënt of donor.
ELSI-aspecten
Het FAIR Genomes metadataschema bevat ook elementen die ethische, juridische en maatschappelijke aspecten beschrijven. Voorbeelden zijn informatie over de toestemming die de patiënt of donor heeft gegeven, zoals de reikwijdte van de toestemming en het gebruikte toestemmingsformulier, en informatie over de afspraken die met de patiënt of donor zijn gemaakt over het terugkoppelen van nevenbevindingen. Deze ELSI-aspecten staan uitgebreider omschreven in het bijbehorende ELSI-rapport (1). Daarnaast wordt een aanvullende notitie geschreven over het (belang van het) gebruik van het metadataschema in de klinisch genetische diagnostiek. Deze notitie volgt binnenkort.
Meer informatie over het metadataschema en het implementeren hiervan is hier te vinden (2).
Bronnen
- FAIR Genomes ELSI rapport
- Website FAIR Genomes (laatst geraadpleegd op 08-10-2021)
Voor het laatst gewijzigd op 08-10-2021
Heeft u tips voor deze website? Klik hier om uw feedback door te geven.
De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan. Indien u teksten van de ELSI Servicedesk integraal overneemt, vragen we u de ELSI Servicedesk als bron te vermelden.