Nieuws
Nieuw rapport gepubliceerd over verantwoord gebruik maken van publieke clouddiensten
Gezondheidsonderzoekers maken meer en meer gebruik van clouddiensten om grootschalig medische data te delen en te analyseren. Dat geldt in het bijzonder voor publieke clouddiensten, de geavanceerde online computerfaciliteiten aangeboden door grote technologiebedrijven als Microsoft, Google en Amazon. Publieke clouds bieden technische mogelijkheden voor in potentie veilige, schaalbare en betaalbare gegevensverwerking. Toch roept het onderbrengen van gevoelige gegevens bij zulke partijen in een cloudomgeving vragen op over privacy, controle en publiek vertrouwen.
Hoe kan data-intensief gezondheidsonderzoek verantwoord gebruik maken van publieke clouddiensten? Een projectteam van MLCF en de ELSI Servicedesk onderzocht in opdracht van de Hartwig Medical Foundation (gefinancierd door KWF Kankerbestrijding) wat daarvoor nodig is vanuit ethisch en maatschappelijk perspectief. Aandacht voor gegevensbescherming is daarbij uiteraard belangrijk, net als het risico op afhankelijkheid van aanbieders van clouddiensten en de software en standaarden die zij hebben ontwikkeld. Ook het energieverbruik van computerfaciliteiten vraagt om aandacht vanuit duurzaamheidsoptiek.
Wat vinden patiënten en burgers van het gebruik van clouddiensten bij gegevensverwerking? Uit onderzoek blijkt dat patiënten en burgers over het algemeen positief staan tegenover het delen van data in gezondheidsonderzoek, zo lang dat veilig gebeurt. Publieke clouds zijn waarschijnlijk acceptabel voor de meeste burgers en patiënten zolang hun rol zich beperkt tot die van een veilige dienstverlener. Patiënten en burgers hebben wel vaak grote zorgen over commerciële motieven bij cloud-providers. Meer en betere informatie is gewenst, ook in het licht van het belang van data delen voor onderzoek en volksgezondheid.
Gebruikers van publieke clouddiensten maken zich zorgen of onderzoek niet te afhankelijk wordt van één of meer grote aanbieders. Dit onderzoek laat zien dat deze zorgen nu goed beheersbaar zijn. Voor de langere termijn is dit wel een grote uitdaging. Het is niet wenselijk dat grote techbedrijven massaal onze gezondheidsgegevens beheren en bepalen wat ermee gebeurt. Het is aan het onderzoeksveld om te zorgen dat gegevens breed, veilig en betrouwbaar ingezet kunnen blijven worden voor verbetering van ziekte en gezondheid. Gedeelde standaarden en gezamenlijke voorwaarden bij de inzet van clouddiensten, vaak te ontwikkelen in Europees en internationaal verband, zijn daarvoor van groot belang.
De bevindingen zijn te vinden in het rapport Weathering the Cloud en samengevat in een aantal Frequently Asked Questions.