Verzamelen en uitgeven van data en lichaamsmateriaal
Hoe komen we tot bruikbare zelfmeetdata?
Het zelf meten van markers voor ziekte en gezondheid is populair. Van stappen tellen, je slaapritme bijhouden tot bloedglucosewaarden monitoren als diabetespatiënt. Er komt steeds meer technologie beschikbaar voor grote groepen van gezonde mensen en patiënten om zelf metingen uit te voeren. Grote hoeveelheden data kunnen op deze manier verzameld worden. Het is echter de vraag hoe bruikbaar deze gegevens zijn voor wetenschappelijk onderzoek. BBMRI-NL/Health-RI heeft daarom in een ‘white paper’ verkend met welke aspecten rekening moet worden gehouden zodat data uit zelfmetingen bruikbaar zijn voor onderzoek.
De white paper is gepubliceerd met het doel "het in kaart brengen van de mogelijkheden, randvoorwaarden en aandachtspunten van zelfmetingen voor biobank en ander onderzoek."(1) Bovendien wil de handreiking "een handreiking zijn voor individuele onderzoekers en (medisch-)wetenschappelijke organisaties om te beslissen of en hoe ze data uit zelfmetingen willen integreren en gebruiken in (biobank)onderzoek."(1) De white paper bevat tevens een lijst van aanbevelingen (zie pagina 25) die als handvatten kunnen worden gebruikt bij het opzetten en uitvoeren van studies waarbij gegevens door de deelnemers zelf worden verzameld.
U kunt de gehele white paper hier vinden in het Nederlands of Engels.
Bronnen
- White paper 'De burger als verzamelaar van eigen data voor biobank-onderzoek' in het Nederlands of Engels.
Laatst gewijzigd op 31-01-2019
Heeft u tips voor deze website? Klik hier om uw feedback door te geven.
De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan. Indien u teksten van de ELSI Servicedesk integraal overneemt, vragen we u de ELSI Servicedesk als bron te vermelden.