Waar vind ik voorbeelden van informatie voor onderzoeksdeelnemers waarbij het delen van data met andere onderzoekers aan bod komt?

Deze FAQ is gebaseerd op een vraag die ingediend is bij de ELSI Servicedesk. De volgende context is van toepassing. U dient zelf in te schatten of het antwoord ook op uw situatie van toepassing is.

Context

De vraagsteller is bezig een nieuwe studie op te zetten.
Data delen is een belangrijk aspect: gegevens moeten voor ander onderzoek mogen worden gebruikt.
Het gaat om het delen van data binnen én buiten Europa.

Antwoord

Er zijn verschillende organisaties die zich al ingezet hebben voor het ontwikkelen van een (breed) informed consent en bijbehorende informatiefolder. Er wordt daarin specifiek aandacht besteed aan het delen van data. Dit zijn enkele voorbeelden van documenten:

De ‘privacy policy’ van Hartwig Medical Foundation, zowel in het Nederlands als in het Engels (1,2), zie specifiek paragraaf 4.6 over delen met derden;
de patiëntenfolder (3) en informatiewebsite (4) van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (deze informatie heeft betrekking op nader gebruik van overgebleven lichaamsmateriaal en data).

Bovenstaande documenten zijn ontwikkeld door gerenommeerde organisaties, die daarbij ook zijn bijgestaan door juristen of Functionarissen Gegevensbescherming. U dient wel zelf in te schatten of de inhoud van de documenten ook op uw situatie van toepassing is. Contacteer eventueel een jurist of Functionaris Gegevensbescherming van uw eigen instelling.

Zie daarnaast hoofdstuk 3 van de Gedragscode Gezondheidsonderzoek (5) dat ingaat op de algemene informatieplicht over gegevensverwerking zoals die volgt uit de AVG.

Bronnen

Voor het laatst gewijzigd op 17-06-2026

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

Stel uw vraag

Heeft u tips voor deze website? Klik hier om uw feedback door te geven.

_{De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan. Indien u teksten van de ELSI Servicedesk integraal overneemt, vragen we u de ELSI Servicedesk als bron te vermelden.}