Hoe kunnen patiënten geïnformeerd worden over het bestaan van medisch-wetenschappelijke studies waar zij aan deel zouden kunnen nemen?

De deelname van patiënten is een vereiste voor het kunnen uitvoeren van veel medisch-wetenschappelijk onderzoek. De benodigde aantallen onderzoeksdeelnemers worden in veel gevallen niet gehaald, waardoor onderzoeken niet optimaal kunnen worden uitgevoerd. Dit heeft invloed op de voortgang van wetenschappelijk onderzoek. De werving van onderzoeksdeelnemers is hierbij een knelpunt. Onderzoek van de Dutch Clinical Research Foundation (DCRF) liet zien dat potentiële onderzoeksdeelnemers onvoldoende op de hoogte zijn van welke onderzoeken er lopen, wat deelname hindert (1).  

Verschillende documenten geven tips voor de informatievoorziening richting potentiële onderzoeksdeelnemers. Veel zijn voornamelijk van toepassing op WMO-plichtig onderzoek, maar ook nWMO-onderzoek kan baat hebben bij deze tips. 

Ten eerste het DCRF adviesrapport “Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek” uit 2017 (1). De adviezen uit het rapport zijn als volgt: 

• Bied de informatie voor patiënten aan in begrijpelijke taal en zorg dat minimaal vermeld wordt welke behandeling wordt onderzocht en waar het onderzoek plaatsvindt. 
• Zorg ervoor dat zowel zorgverleners de informatie aanbieden als dat de informatie online te vinden is. 
• Bied informatie op verschillende momenten aan patiënten aan. Zowel bij de diagnose als gedurende een behandeltraject. 
• Zorg ervoor dat de informatie in een centraal register staat en ook benut kan worden op andere locaties. 

Ten tweede heeft de DCRF in 2021 een toolkit met concrete tips ontwikkeld (2). Bijvoorbeeld: 

• Schakel een voor het onderzoek relevante patiëntenvereniging in om het onderzoek onder de aandacht te brengen en informeer naar potentiële deelnemers of bijeenkomsten waar het onderzoek bekend gemaakt kan worden. 
• Maak een kort en laagdrempelig filmpje van de onderzoeker en het onderzoek. Hierin kan worden uitgelegd waarom het onderzoek wordt uitgevoerd en wie hiervoor nodig is als deelnemer. Plaats deze gemakkelijk vindbaar op een platform/website die bezocht wordt door de doelgroep. 

De toolkit geeft daarnaast ook tips hoe deelnemers te betrekken bij (de opzet van) wetenschappelijk onderzoek, een voorbeeld van een website over een onderzoek en een overzicht met handige links (2). 

Ten derde geeft dit document (ontwikkeld door Dutch Oncology Research Platform, nu gepubliceerd door DCRF) tips over deelnemerinclusie, waaronder enkele over communicatie (3). Bijvoorbeeld: 

• Is de studie bekend bij de patiëntenvereniging? Informeer bij de patiëntenvereniging of en zo ja, hoe zij de studie onder de aandacht kunnen brengen.  
• Gebruik sociale media om te informeren (NB er mogen geen te wervende berichten via social media worden uitgestuurd, alleen informerend).  
• Denk aan het publiceren van een dubbelinterview over de studie met onderzoeker en deelnemende patiënt in het blad/nieuwsbrief/website van de patiëntenvereniging, deelnemend centrum, onderzoeksgroep of anderszins. 

Zie voor de algemene informatieplicht over gegevensverwerking voor onderzoek de Gedragscode Gezondheidsonderzoek, hoofdstuk 3 (4).   

Bij WMO-plichtig onderzoek worden de wervingswijze en wervingsmaterialen, zoals de informatie voor deelnemers, getoetst. Er wordt dan tevens gewaarborgd dat er in de werving geen druk wordt uitgeoefend op potentiële onderzoeksdeelnemers om deel te nemen aan het onderzoek. Bij niet WMO-plichtig onderzoek verschilt het per toetsingscommissie inhoerre de werving getoetst wordt.  

Bronnen

1. DCRF Adviesrapport Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek uit 2017 (voor het laatst geraadpleegd op 17-06-2026)
2. DCRF Toolkit Aanbevelingen ter verbetering van de inclusie van deelnemers in medischwetenschappelijk onderzoek uit 2021 (voor het laatst geraadpleegd op 17-06-2026) 
3. DORP tips voor het verbeteren patiënteninclusie in trials uit 2023 (voor het laatst geraadpleegd op 17-06-2026) 
4. COREON - Gedragscode Gezondheidsonderzoek (januari 2022)

 Voor het laatst gewijzigd op 17-06-2026