Welke aspecten zijn van belang bij het verantwoord uitgeven van data, beelden en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek?

Health-RI heeft de ‘Handreiking data governance procedure COVID-19 studies’ opgesteld, welke een overzicht geeft van de processen die ingeregeld moeten worden voor het gecontroleerd en efficiënt beschikbaar maken van data, beelden en lichaamsmaterialen (data governance en data access procedures) (1). Hoewel de Handreiking opgesteld is om onderzoek naar COVID-19 te bespoedigen, zijn de aspecten ook van toepassing op onderzoek dat niet COVID-19 gerelateerd is.

Let op: De processen en de juridische grondslag voor het verzamelen van deze data en materialen worden niet behandeld en zijn ook sterk afhankelijk van de aard van het onderzoek (bijvoorbeeld observationeel onderzoek versus een interventie studie die goedkeuring van een METC behoeft). Deze handreiking heeft dus de aanname dat de data en materiaal verzameld worden met een rechtsgrond voor verder data delen.

U vindt de Handreiking hier. Het document zal af en toe geüpdatet worden.

Een bredere, internationale handreiking voor het delen van data voor COVID-19-onderzoek is opgesteld door de Research Data Alliance. Deze vindt u hier (2).

De NFU heeft beleid opgesteld voor het (her)gebruiken en delen van COVID-19 data voor wetenschappelijk onderzoek. Dit beleid beschrijft een generieke procedure voor het delen en aanvragen van gegevens, waarbij metadata openbaar worden beschreven in een nationale COVID-19-portal. Verzoeken kunnen worden verwerkt via de workflowtool Podium. U vindt het beleid hier (3).

Bronnen

Voor het laatst gewijzigd op 07-03-2022

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

Stel uw vraag

Heeft u tips voor deze website? Klik hier om uw feedback door te geven.

_{De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan. Indien u teksten van de ELSI Servicedesk integraal overneemt, vragen we u de ELSI Servicedesk als bron te vermelden.}