Hoe stel ik een 'data availability statement' op voor een wetenschappelijk artikel als ik data niet openbaar toegankelijk kan maken?

Uitgevers van wetenschappelijke tijdschriften vragen steeds vaker onderzoeksdata beschikbaar te stellen bij publicatie van een onderzoek. De richtlijnen hiervoor verschillen per uitgever en tijdschrift. Soms is data delen een vereiste om te kunnen publiceren (1). In andere gevallen wordt het sterk aangemoedigd om minimaal de essentiële data te delen, tevens in het kader van replicatie. Daarnaast kunnen tijdschriften verschillende niveaus van datadeling hanteren in hun beleid (2, 3, 4, 5, 6, 7).  

Bij gezondheidsonderzoek zijn de data echter vaak bijzonder gevoelig, bijvoorbeeld omdat het (direct of indirect) herleidbare persoonsgegevens betreft van patiënten. De data mogen dan niet openbaar beschikbaar worden gemaakt. Wanneer het openlijk delen van de data niet mogelijk is vanwege ethische of juridische overwegingen, vragen veel journals (wetenschappelijke tijdschriften) om een beschrijving van waar de data vindbaar zijn en onder welke voorwaarden de data toegankelijk zijn. Dit heet vaak een ‘data availability statement’. Journals geven zelf soms al verschillende voorbeelden van dergelijke statements op hun website.  

De instelling waar de data opvraagbaar zijn, zal in deze gevallen een beleid moeten opstellen over hoe het proces van data aanvragen en beschikbaar stellen in zijn werk gaat. De Universiteit van Southampton heeft beleid ontwikkeld dat als een goed voorbeeld dient van hoe instellingen verantwoordelijkheid kunnen nemen voor databeheer en het waarborgen van toegang. Zij vragen auteurs om de database aan te melden in het institutionele repository (opslagplaats voor datasets in een instituut). Zij geven de dataset een uniek nummer (DOI - Digital Object Identifier), welke in het data access statement genoemd kan worden. Daarmee kunnen andere onderzoekers de dataset makkelijk terugvinden. Daarbij wordt opgenomen welke toegangsvoorwaarden er zijn. Ook wordt een contactpersoon vastgelegd in het repository, bijvoorbeeld een hoofdonderzoeker. Verder wordt vastgelegd waar de verantwoordelijkheid wordt belegd als de contactpersoon bij een andere instelling gaat werken.  

Het UMCG heeft een voorbeeldtekst voor deze situatie die aangeleverd kan worden aan een wetenschappelijk tijdschrift. Deze tekst kan worden overgenomen en indien gewenst worden aangepast naar de eigen situatie.  

“Due to the sensitivity of the data and the restrictions in the informed consent, the data will not be stored at a public repository. The project data and documentation will be stored at a repository at the UMCG, which ensures the security of the data and back-up. UMCG pursues a FAIR data policy for research conducted in the institute. To make the data findable and accessible for researchers inside and outside the institute, we will include a description of the data (metadata) in the UMCG Reseach Data catalogue (umcgresearchdatacatalogue.nl). This catalogue will be in sync with relevant (inter)national catalogues, such as BBMRI and NARCIS. A data access committee has been put in place <...add relevant information...> which will review requests and assure accessibility of the data, provided there is a lawful basis for sharing the data. This access committee can be reached via <...add contact details...>.”  

Bronnen 

1. Website PLOS ONE - Data Availability (laatst geraadpleegd: 10-01-2025) 
2. Website Elsevier - Research Data (laatst geraadpleegd: 10-01-2025) 
3. Website The Lancet - Information for Authors (laatst geraadpleegd: 10-01-2025) 
4. Website Karger Publishers - Open Science (laatst geraadpleegd: 10-01-2025) 
5. Website BMJ Author Hub - Data sharing (laatst geraadpleegd: 10-01-2025) 

6. Website SAGE Publications Inc - Research Data Sharing Policies (laatst geraadpleegd: 10-01-2025)

7. Website Nature - Data Repository Guidance (laatst geraadpleegd: 10-01-2025) 

Voor het laatst gewijzigd op 10-01-2025.