Hoe kan ik bekend maken dat lichaamsmateriaal en data uit mijn wetenschappelijk onderzoek beschikbaar zijn voor andere onderzoekers?

In het kader van de FAIR-beweging (FAQ: 'Wat is FAIR?') worden onderzoekers gestimuleerd om data beschikbaar te stellen ter verificatie en voor hergebruik van data door andere onderzoekers. Twee van de FAIR-principes draaien om vindbaarheid en toegankelijkheid (1). Duurzame opslag van data speelt hierbij een cruciale rol. Financieringsorganisaties stimuleren FAIR-data en stellen eisen aan onderzoekers wat betreft de vindbaarheid en toegankelijkheid van hun data (2,3). 

In het kader van vindbaarheid wordt onderscheid gemaakt tussen informatie over de dataverzamelingen en de daadwerkelijke opslag van de data. Informatie over dataverzamelingen moet beschikbaar zijn in metadatacatalogi, webportals of data-archieven. De metadata worden daar beschreven. De data zelf worden opgeslagen in een archief (repository). De data zijn idealiter openbaar toegankelijk of onder bepaalde voorwaarden op basis van restricted access. 

Voorbeelden van overzichten van metadata:

• www.zorggegevens.nl; een overzicht van wie welke gegevens verzamelt over volksgezondheid en zorg in Nederland, o.a. op basis van beschikbare bronnen zoals zorgregistraties, patiëntenregistraties, enquêtes, monitors en langlopende (cohort) onderzoeken.
• www.bbmri.nl & www.palgaopenbaredatabank.nl; overzicht van de beschikbaarheid van lichaamsmateriaal en data in biobanken en pathologielaboratoria.
• www.dans.knaw.nl; Nederlands instituut voor permanente toegang tot digitale onderzoeksgegevens. Op de website zijn opties voor het zoeken naar datasets, publicaties en projecten.
• https://researchdata.4tu.nl; een initiatief van de drie technische universiteiten voor het delen en veilig bewaren van technisch-wetenschappelijke onderzoeksgegevens.

Idealiter worden data opgeslagen in een duurzaam archief dat het CoreTrustSeal certificaat heeft (4). Deze archieven voldoen aan een reeks van internationale richtlijnen. Binnen Nederland hebben DANS, researchdata.4tu, CentERdata en SURFsara (5,6,7,8) dit keurmerk of een vergelijkbaar keurmerk. Genoemde organisaties bieden de mogelijkheid tot duurzame opslag en toegang tot onderzoeksdata. Er gebeurt veel op het gebied van duurzame dataopslag, o.a. door Research Data Netherlands (9). Dit is een samenwerkingsverband van DANS, research.4tu en SURFsara.   

Een bekende Europese repository is de European Genome-phenome Archive (EGA) (10). Datasets van genetische gegevens worden verzameld op deze website. Toegang is geregeld met een data access committee. Voor een overzicht van andere internationale repositories, zie Registry of Research Data Repositories (11).     

Kortom, onderzoekers kunnen beschikbaarheid van hun data bekend maken via websites van verschillende initiatieven. Dit geeft openbaarheid die wordt gestimuleerd door de FAIR-beweging. Informatie over dataverzamelingen kunnen beschikbaar worden gemaakt via catalogi, webportals of data-archieven. De data zelf kunnen worden opgeslagen in een archief, waar anderen door middel van een catalogus in kunnen zoeken.

Bronnen

1. Wilkinson et al. (2016). The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship. Scientific data 3:160018.
2. Website ZonMw - FAIR data (laatst geraadpleegd op 09-09-2021)
3. Website NWO - Open Science - Research datamanagement (laatst geraadpleegd op 09-09-2021)
4. Website CoreTrustSeal (laatst geraadpleegd op 09-09-2021)
5. Website DANS (laatst geraadpleegd op 09-09-2021)
6. Website Researchdata.4tu (laatst geraadpleegd op 09-09-2021)
7. Website CentERdata (laatst geraadpleegd op 09-09-2021)
8. Website SURF (laatst geraadpleegd op 09-09-2021)
9. Website Research Data Netherlands (laatst geraadpleegd op 09-09-2021)
10. Website EMBL-EBI - European Genome-phenome Archive (laatst geraadpleegd op 09-09-2021)
11. Website Registry of Research Data Repositories (laatst geraadpleegd op 09-09-2021)

Voor het laatst gewijzigd op 09-09-2021